Neuroblastoma / A mi történetünk

Neuroblastoma / A mi történetünk

Út a színtiszta valóságba.

2021. december 05. - Harcos Boti

Drága Kisfiam annyira de annyira hiányzol!!!!!  Még most sem jut el a tudatomig. Egyszerűen nem. 

Az előző írásomat folytatva, 

Röviden.  A pulmanológus, a vizsgálatok alapján arra a diagnózisra jutott, hogy ez bizony minden bizonnyal tejfehérje allergia lehet. Ezt figyeld, tej mentes tej. Ezzel lehet orvosolni. Ki érti már ezt…hát jó, nyilvánvaló volt számunkra, hogy ha ezzel elmúlnak a már rég fennálló problémák ezen ne múljon. 

Hogyha kóstoltatok már irtózatos vízzel kevert tejport….tyűű, kérdés volt, hogy egyáltalán ezt meg fogja e inni a gyerek. De ezt is nagyon jól megoldotta. Botinak ez sem kottyant meg ahogy ezt már meg is szoktuk tőle. Már itt is megmutatkozott, hogy Ő egy hős. 

Ahogyan mindig mindenben ebben is bíztunk, voltak kisebb idők mikor jobban volt de sajnos tényleg csak pár napról esetleg hétről volt szó. Már akkor tudtuk, hogy sajnos ez a tejnek mondott vmi sem hoz neki gyógyulást. Ettől függetlenül ki tartottunk eme frissítő fehér lötyi mellett. Szegény kicsi már egész picinek nélkülözni kellett a finom ízeket. 

Nézzétek el nekem azt, hogy idő rendben lehet picit megcsúszok hisz olyan sok minden történt.

Nem is olyan sok időre rá, Botinak olyan hurutos már már fulladós köhögése és lélegzet vétele volt, hogy ez miatt kórházba került ami után állandó gyógyszert kapott, amit a vicces babyhaler.el kellett minden nap fújnom neki. Ezzel a megoldással amit gyógyításnak, szerintem inkább a meglévő probléma elnyomásának hívunk, enyhébb lettek a tünetek. 

Ekcéma!

Én magam is többszőr voltam már ekcémás, ezt is rengeteg dologra lehet fogni. 

Boti bőre száraz ekcémás lett, amit kentünk a méreg drága patikában kapható krémekkel, na de miért nem lepődtünk meg, hogy ez sem használt. Az ember esze már ilyenkor komolyan megáll mikor már a csúnya szavakkal illeted a teremtőt, már kivakarod a fejed búbját, mit a francot csinálj már vele. Googlizol ezerrel olvasod a sok baba mamás ötlet tengert, el csípsz egy egy normális és kézzel fogható kommentet. Áhá öblítő, mosószer, tusfurdő és barátait iktassuk csak ki váltsuk le.Teljesen jogos a felvetés főleg úgy, hogy állandóan mást használok mivel az illat szerelmese is vagyok. 

Nem és nem. Sajnos ez sem hozta el a várt gyógyulást. Felmerült bennem az allergia gyanúja, valóban esélyes, hogy allergiás a kicsikém, de nem a tejre. Másra, valamire biztosan. 

Ezt sem hagytam annyiban, szerencsémre az akkori szomszédom akivel jóban vagyunk mai napig, az egészségügyben dolgozik, volt rendes nekünk elintézni egy teljes körű allergia vizsgálatot vérből. Képzeljétek el, Negatív lett az összes!  Ááááááááááááá a teremtő megint kapott tőlem szép szavakat. Nem mintha annak örültem volna, hogy a Mogyikám legyen már allergiás…csak értitek. 

COVID

Mindenki életébe bele csöppent a vírus, jöttek a bonyodalmak, na de erről nem is beszélnék hisz mindenki tapasztalta a hétköznapokat. 

Messenger gyógyítás! Ez sem új nektek. Mikor Boti három napig magas lázzal tele takonnyal lábadozott itthon, felhívtam a házit aki elmondta természetesen nem zárja ki a covid gyanúját. Huuu ne tudjátok meg mennyire rajtunk volt a para, fogalmunk nem volt mit hoz ki egy ilyen vírus egy kis gyermeknél. Talán a kezdeteknél még nem volt a fincsi pálcikás covid teszt. Csak hogy ne legyen olyan uncsi, jöttek a pöttyök a szája szélén és a szájában, ez messenger képek és az én elmondásom utáni diagnózis, Skarlát. Hogy mi ?? Skarlát.  

Azt el kell mondanom, hogy a berobbant covid idején mikor még senki sem tudta pontosan mi is történik a világban, mi komolyan vettük. Nem jártunk közösségbe, a férjem home office ban dolgozott. Skarlát, hogyan ?? 

Persze mi azok a szülők vagyunk akik mindig mindent elhisznek, nem vagyunk orvosok, nincs lexikális tudásunk, egyszerű hétköznapi emberek vagyunk. A kisfiam Skarlátos, nagyszerű. Kapott két hetes antibiotikumos kúrát, ami után a nyakától egészen a kis derekáig ha még láttatok durva vastag vörösen fénylő ekcémát ami tulajdonképpen totál belobbant neki, akkor már csak tátott szájjal állsz és már a fentit sincs erőd a szádra venni annyira ki van a …..

Az idő ment. Az idő telt. Botikánk már nem csak náthával, a bronhitisével hanem már az ekcémától is szenvedett. Azért írom azt, hogy szenvedett, mert akkor még nem tudtunk de valóban fájdalmai voltak. Sejtettem, hogy fáj neki valami, ezt mind abból gondoltam, mert éjszakánként vergődött, akkoriban fogzott, okkal gondolhattam, hogy csak ennyi lehet a háttérben, erre az eper ízű gyermek szirupot kapta, és természetesen nem volt elég. Nem volt tőle jobban,

Ti anyák tudjátok mikor van baj, az anyai mély ösztön nemes egyszerűséggel súg. Ott van, és a füledbe súgja, Hahó csinálj már valamit, nem mintha eddig nem rágtad volna szét a szád és tettél volna meg mindent, hogy jobb legyen de Hahó lépj !!!!!!!! 

Léptem, mivel Boti nem evett, a kakaót fogadta el az akkor még mindig fini fehér mentes cuccába raktam neki, hogy kapjon valami kis élvezetet is. ( tejmentesen de vegyesen táplálkozott ) mind addig míg már nem kellett neki semmi. De tényleg semmi, egy nagyon kis ideig ezt is a fogzásnak tudtam be, de eljött az a pont mikor már látod, hogy az addig aktív kis csibész kisfiad sokat fekszik és nem akar már közel sem úgy játszani ahogyan szokott.Azt mondtam a férjemnek na most veszed a cipőd kérlek és megyünk a kórházba !!!!! De előszőr felhívom a házit, délután rendelt ezért már pötyögtem is a számát. Blabla….. ne adjak neki kakakót, az erős fűszer.. emlékszem határozott voltam, mire azt mondták, rendben oda szólnak a kórházba, hogy megyünk.

Férjem: na ne már dehogy megyünk nincsen semmi baja,különbenis este van.Nem tudom láttátok már a mérges dühös arc kifejezésem?! Na erre már ő sem tudott nemet mondani, csak annyit, hogy oké. 

A Pest megyei körzeti kórházban ahol ügye már voltunk a bronhitissel, nem volt annyira idegen számunkra. Elmondtuk az aggodalmainkat, és hogy miért vagyunk ott. Gondolom én, hogy  az előírt protokollt követve néztek egy vérképet.Hosszú várakozás után amit egy folyosón ülve vártunk. Botikánk a kezünkben felváltva aludt. Akkor még nem voltunk annyira türelmesek sajnos az élet a hosszú utunk alatt megtanított, az ember feletti türelemre.

Mosolygós csinos kis Dr nő jött ki a nagy Covid feliratú ajtó mögül. Mi már a hátunk közepéről folydogáló izzadság és az arcunkról el nem takaró fáradságos kiváncsi tekintetű, már már a szemünk kigüvvedésével vártuk az eredményeket.  Jó a vérkép, mondta a csinoska, bár a máj értékei magasabbak a normálisnál. Van még egy vérkép ami később jön meg, de ha gondolják menjenek csak haza. Férjem szeme felcsillant, ez az menjünk már innen hallottam a gondolatát, de én még ma sem tudom miért azt mondtam, NEM megyünk haza, maradunk. Miután ezt kimondtam már csak a perifériás látásommal néztem a férjem reakcióját. Ezzel a mély anyai ösztönös lendülettel ott maradtunk. 

Bonyodalom!  

Édes kis drága Mogyimmal a gyermekosztályon kaptunk egy szobát, ahol alig vártuk, hogy végre vízszintesben legyünk. Összebújtunk simogattam, ölelgettem. Dr csini belép, kedves halk hangon mondta, anyuka megérkezett a vérkép amire vártunk, sosem felejtem el, hogy már akkor éreztem, szinte tudtam, hogy valami biztosan van, valami ami végre fényt derít az eddigiekre. Anyuka, vannak értékek amik kritikusan magasak, ami azt indokolja, hogy most leküld minket hasi ultrahangra, és egy mellkas röntgenfelvételre. Azt gondoltam, végre, istenem végre megnézik, ez a kedves csini milyen alapos. 

Akkor már a borzalmasan fáradt volt Botika, nem mellesleg én is, a karjaimban már semmi erő. 

Ultrahang mellette közvetlen a röntgen. Itt vagyunk, megtaláltam, csodálkoztam is, mert képes vagyok mindig mindehol eltévedni. De tök ügyi vagyok, gondoltam. Mondanám, hogy itt is kedvesen vártak de nem. Harsány hangú asszisztens nőnek elmondtam miért vagyunk ott. Vissza ment, hogy telefonáljon az orvosnak,hogy mit akarunk mi ott körülbelül este tizenegy órakor. Az ajtó még csattant is egy nagyot mikor visszajott és elég hangosan, nem tudom lehet azt hitte süket vagyok, azt mondta a mellkas röntgen semmi sem indokolja miért mondanak már ilyet, de jól van az ultrahangot megcsinálja, üljünk le majd jön az orvos, most a covid intenzíven van, 

Várakoztunk, hol felállok vele és ringatom, hol pedig kicsit leülök vele, mert a kezeim már nem bírják. 

Aztán hirtelen egy sci-fi ben éreztem magam!! Már csak a kamerák hiányoztak és Andy Vajna.

Fehér köpenyes férfiak szkafanderben tolják a nagy kórházi ágyat fehér lepedővel takarva, és kiabál nekem, hogy menjek innen a gyerekkel arébb. Megmondom őszintén már nem csak hasogattak a karjaim abban a pillanatban már remegtek is. 

Megérkezett az orvos, akin egyértelműen látszott, hogy a töke kivan. De ez nem mentesíti attól, hogy alaposan végezze a munkáját. Botit leraktam az ultrahangos ágyra, és a tökös orvos, annyit mondott, Minden oké, mehetnek vissza.

A kezeimnek mára annyi. Alig vártam, hogy végre aludjunk. Elmondtam a gyerekosztályon a kedvesnek, hogy tökös orvos mit mondott, ( persze neki nem neveztem nevén ) , válasz, Látja anyuka! Látja milyen a mi egészségügyünk?! Mérges volt, dühös volt. Én csak néztem, és igazából csak az ágyra tudtam gondolni….. már a dr nő is hangosabban beszélt, mondom tuti rám van írva, hogy süket a szerencsétlen…. És azt mondta, holnap reggel megismételjük a vizsgálatokat !!!!!!!

Ez így is történt.     Félig meddig kipihenve, mivel Botikának éjjel is fájdalmai voltak, és mert mégis csak egy kórházi ágyon aludtunk összebújva, nem volt éppen felüdítő. 

Csapó kettő, szerencsénkre másik orvos várt minket. Ultrahangos ágyra gyerek lerak, és egészen rövid időn belül, ennyit mondott a végre szakmájához értő doki, igen. Igen itt van betegség. Menjenek röntgenre és utána legyünk szívesek vissza menni a gyermekosztályra. 

És akkor. És akkor utána éreztem igazán először a rettenetes félelmet. 

Botinak láttak mellékvesénél egy, azt hiszem így fogalmaztak - gombócot. A tűzoltó utcai gyermekklinikán már várnak minket. 

Hallottam ezelőtt erről a klinikáról. Ott nem a nagyon beteg gyermekek vannak? Miért küldenek oda minket ? 

Az előző napi kezeim remegése ehhez képest semmi volt. 

Folyt.köv.

 

A bejegyzés trackback címe:

https://neuroblastoma.blog.hu/api/trackback/id/tr10016774414

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

süti beállítások módosítása